Blog - Als je alles gehad hebt

Als je alles gehad hebt… Kan dit er ook nog wel bij. Lang leven het zorgstelsel in Nederland.

Het medicijn Fampyra wordt het loopmedicijn voor MS genoemd. Jaren geleden is Eelco in een trial met dit medicijn gestart, de leverancier heeft lange tijd het medicijn betaald.

Eelco loopt dan niet meer maar het medicijn geeft zoveel meer voordelen, namelijk meer stabiliteit, minder rugklachten, minder vermoeid en meerkracht. Niet niks dus..

In 2017/2018 kwamen geruchten dat de leverancier de vergoeding ging stoppen. We zijn toen uit voorzorg de dosering gaan halveren. Het was maandelijks niet op te brengen om het zelf te betalen. We hebben daarmee aardig kunnen rekken, tot nu.

Toen kwam er geweldig nieuws, na het knokken van lotgenoten, kwam het bericht dat de Fampyra vanaf 1 september in het basispakket zou komen. Yeahhh eindelijk goed nieuws. Of toch niet?

Helaas, om in aanmerking te konen moet Eelco een looptest doen van 7 meter…. Hoe dan?

Er is dus totaal niet stilgestaan bij het feit dat Famyra veel meer doet!

Eelco is onlangs drie weken volledig gestopt met de medicatie, wat een drama…hij was erg onstabiel, kreeg hele erge rugklachten, veel vermoeider.

We hadden nog voor 9 dagen medicatie, begin deze week gestart met de voorgeschreven dosering en wat denk je? Binnen 24 uur nam de stabiliteit toe en nam de rugpijn af. Bet gaat nu beter dan de afgelooen periode.

De neuroloog kan helaas niks, hij moet zich aan de voorwaarden houden. Ondanks de verbeteringen zullen we zelf de kosten a 145 euro per maand moeten gaan betalen. We klagen bijna nooit maar hoe oneerlijk kan het zijn!!!

Voor de komende twee maanden zijn we geholpen door een lotgenoot die de medicatie niet meer gebruikt. In de tussentijd alle zeilen bij zetten want Eelco heeft de medicatie nodig!!

Ik hoop dat onze volgende Blog echt een positieve blog gaat worden

Help Eelco en doneer direct: € 15,- € 25,- € 50,- Kies een eigen bedrag